Hallo, mein Name ist Beate.

Ich wurde am 21.03.1967 in Baden-Baden geboren. Ich wuchs in Iffezheim, einem kleine Dorf an der deutsch-französischen Grenze auf. Unser Ort ist sehr bekannt, da wir eine Pferderennbahn haben. Dort finden 2- bis 3-mal jährlich richtig große Pferderennen statt.

Nach dem ich die Schule beendet hatte erlernte ich den Beruf der Gärtnerin. Leider konnte ich den Beruf wegen meiner Allergien nicht lange ausüben. Danach arbeitete ich eine Zeit lang in der Elektroindustrie. Nachdem mein Mann sein Studium beendet hatte, schulte ich auf den Beruf der Kinderpflegerin um. Darin fand ich meinen absoluten Traumberuf. Ich arbeitete bis zur Geburt unseres Sohnes in verschiedenen Kindergärten - das war echt toll.

Im Mai 1988 lernte ich meinen Mann Volker kennen, den ich am 17.06.1994 heiratete. Am 5. Juli 1999 wurde unser Sohn Max geboren. Max ist behindert - er hat das Down-Syndrom. Max ist sehr lebhaft, kann sich aber nicht länger als eine halbe Stunde mit einer Sache beschäftigen. Am liebsten streunt er mit Opa durch den Wald.

Inhalt dieser Seite

• Was ist passiert?

• Endlich wieder zu Hause

• Das liebe Geld

• Frühjahr 2007

• Das Jahr 2008

• Das Jahr 2009

• Das Jahr 2010

• Das Jahr 2011

• Danksagungen

Was ist passiert?

Kurz nach der Geburt unseres Sohnes Max erlitt ich aufgrund eines Aneurysma eine Gehirnblutung (SAB = Subarachnoidalblutung). In der Uni-Klinik Mannheim wurde ich mehrfach operiert. Die beiden Aneurysmen wurden geclippt (näheres dazu könnt ihr auf der Internetseite http://www.hirn-aneurysma.de/ - siehe auch Favoriten - erfahren). Zu allem Übel bekam ich auch noch Vasospasmen. Die Ärzte erkannten, dass mein Gehirnwasser nicht mehr über die Gehirnhäute absorbiert wurde, worauf mir ein Shunt-Ventil implementiert wurde. Damit ging der Ärger erst richtig los. Keines der Ventile schien bei mir richtig zu funktionieren. Das Shunt-Ventil wurde 5-mal ausgetauscht. Das jetzige scheint gut zu arbeiten.

Nach den ersten Operationen wurde ich in die Rehabilitationsklinik Langensteinbach überwiesen. Dort war ich bis zum Frühjahr 2000. Diese Klinik kann ich nicht weiter empfehlen, außer es hat sich dort vieles verändert. Die Bedenken meines Mannes wurden immer wieder heruntergespielt. Zum Glück ist er manchmal so stur - sonst würde ich vielleicht nicht mehr unter euch sein.

Im Frühjahr 2000 organisierte er einen Rehabilitationsplatz in der Rehabilitationsklinik Burg Landshut an der Mosel (siehe Favoriten - absolute Empfehlung). Dort bekam ich ein Einzelzimmer. Es war immer ein super geschultes Pflege- und Therapeutenteam Vorort. Die Ärzte taten alles was in ihrer Macht stand um mir zu helfen. Auch die Bedenken und Wünsche meines Mannes wurden jederzeit berücksichtigt. Der Kontakt zwischen den Ärzten, den Therapeuten, dem Pflegepersonal und meinem Mann war sehr freundschaftlich.

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Endlich wieder zu Hause

Im Juni 2001 wurde ich entlassen und kam endlich wieder nach Hause. Mir ging es damals sehr besch... . Ich hatte immer wieder epileptische Anfälle, trotz entsprechender Medikation. Ich wurde zwar zunehmend wacher, aber damit nahmen auch die Anfälle zu. Anfangs bekam ich das Medikament Tegretal. Zusammen mit einem Neurologen testeten wir auch Kombinationen mit Valproinsäure und Lamictal -nichts half. Im März 2003 wurde ich ins Epilepsiezentrum Kehl-Kork überwiesen. Zusammen mit den Ärzten wurde die Medikation auf ein sehr neues Medikament mit dem Namen Kepra umgestellt - das war der Durchbruch. Nachdem das Tegretal abgesetzt war, wurde ich zunehmend wacher und begann zu sprechen.

Heute kann ich mich schon gut mit meinem Mann und unseren Freunden unterhalten. Ich lache viel und singe gerne. Am liebsten habe ich die Musik der deutschen Interpreten - mein persönlicher Favorit ist Nena - Lieblingstitel ist "Irgendwie, irgendwo, irgendwann". Wenn mein Mann eine CD von Nena einlegt, ist das wie wenn jemand einen Schalter umlegt. Ich kann schon fast alle Texte auswendig. Herbert Grönemeyer ist auch nicht schlecht. Weiterhin liebe ich Kinderlieder von Rolf Zuckowski.

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Das liebe Geld

Seit ich zu Hause bin, kämpft mein Mann um finanzielle Unterstützung seitens der Krankenkasse. Anfangs bekam er nur das Pflegegeld für Pflegestufe III - zwar bin ich eingestuft mit Härtefall; das macht aber nur einen Unterschied, wenn man im Pflegeheim lebt - ein echter Witz! Zusätzlich zum Pflegegeld bekomme ich noch die Berufsunfähigkeitsrente nach dem alten System - aber trotzdem nicht gerade viel.

Da mein Mann seinem Beruf nachgeht - ich glaube er braucht das auch, um auch mal etwas anderes zu sehen - hat er Inge eingestellt. Inge ist von Beruf Altenpflegerin. Sie betreut mich 4 Tage in der Woche von morgens um 7:00 Uhr bis mittags um 16:00 Uhr. Sie organisiert alles - vom Arztbesuch, Bestellungen beim Sanitätshaus, Kontakte zu der Apotheke, Terminabsprachen mit den Therapeuten und nicht zuletzt auch meine tägliche Pflege. Sie entlastet meinen Mann wo immer es nur geht. Da Inge etwa so alt ist wie ich, sind wir inzwischen richtig gute Freunde geworden.

Mit Hilfe des Rechtsanwaltes Lutz Weiberle ist es meinem Mann nach 3 Jahren Kampf gelungen, die tatsächlichen Pflegekosten mit der Kasse abzurechnen (siehe Tipps). Nun arbeiten neben Inge noch 2 weitere Pflegekräfte bei uns. Petra ist Heilerziehungspflegerin, kommt mittwochs und samstags nachmittags und hat immer super Ideen. Wir basteln, kochen und das Beste - sie hat ein super Verwöhnprogramm (Massage, Maniküre, usw.). Seit Inge nur noch 4 Tage die Woche arbeitet, verstärkt  Gabi, die ebenfalls Krankenschwester ist, unser Team.

Petra hat uns leider 2007 aus familiären Gründen verlassen. Als Nachfolgering wurde Manuela eingestellt. Es ist super, die hat ein ähnliches Verwöhnprogramm wie Petra und kommt zweimal in der Woche - dienstags und donnerstags - für 4 Stunden.

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Frühjahr 2007

Hallo zusammen. Es gibt einen riesigen Erfolg zu feiern. Am 1. Februar 2007 wurde mir im Städtischen Klinikum Karlsruhe die Trachealkanüle entfernt. Nach anfänglichen Zweifeln haben die Ärzte einen Versuch gewagt und es hat funktioniert. An dieser Stelle möchte ich mich bei den beiden Ärztinnen Fr. Dr. Goeze und Fr. Dr. Wendenburg bedanken. Herzlicher Dank gilt auch Dr. Grashof, ohne dessen Initiative der Versuch erst gar nicht unternommen wurde.
Seitdem ich nun ohne Trachealkanüle durchs Leben schreite hat sich einiges gebessert. Meine Stimme ist viel kräftiger und das Schlucken klappt jetzt auch besser. Mein Mann  und die Mädels müssen mich nur noch absaugen, wenn ich sehr müde bin. Ich hoffe, dass sich das Ganze noch weiter verbessert.

Übrigens, am 21. März hatte ich meinen 40. Geburtstag - meine Güte jetzt bin ich kein BiVi (bis Vierzig) mehr sondern ein Uhu (unter Hundert). Wir hatten eine riesige Sause. Alle Freunde sind gekommen um mit mir zu feiern - man wird ja nicht jedes Jahr 40. An alle ein großes Dankeschön, dass ihr mit mir gefeiert habt und natürlich auch für die tollen Geschenke.

In unserem Pflegeteam hat sich auch einiges geändert. Isolde hat Ende Dezember aus familiären Gründen bei uns aufgehört. Ab dem 1. April fängt Judit bei uns an. Die ersten Treffen waren schön und ich glaube, dass Judit super in unser Team passen wird. Wir werden sehen - später mehr.

Seit dem späten Herbst hat mein Mann ein Auto organisiert, in das ich hinten mit dem Rolli hineinfahren kann. Seitdem machen wir öfters Ausflüge zu Freunden, die weiter weg wohnen. Ebenfalls stehen gemeinsame Einkaufsbummel und Besuch des Wochenmarktes - wenn es das Wetter zulässt - auf unserem Plan. Ich hoffe, dass das mit dem Wetter bald besser wird, sodass wir wieder öfters rauskommen. Seit wir das Auto haben, kommen wir richtig in der Welt herum. Ist schon eine tolle Sache.

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Das Jahr 2008

Judit hat sich super ins Team integriert. Sie betreut mich freitagabends von 19:00 Uhr bis 24:00 Uhr betreut. Jetzt kann mein Mann endlich einmal mit seinen Kumpels ein Bier trinken gehen.

Im Sommer hatten alle Mädels meinem Mann ermöglicht, ein Wochenende mit seinen Freunden in Hamburg zu verbringen. Bei mir zu Hause war 3 Tage Frauenpower - ohne Männer (grins).

Fortschritt gibt es ebenfalls zu berichten. Beim Stehtraining im Stehbarren kann ich meinen Oberkörper immerhin für einige Minuten stabilisieren. Auch schaffe ich es beide Beine gezielt zu strecken und wieder zu beugen - das linke Bein bereitet mir jedoch größere Schwierigkeiten. Aber wie gesagt - niemals aufgeben. Es kann nur besser werden.

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Das Jahr 2009

Bärbel hat ihre Tätigkeit bei uns an Herrn Andreas Schottmüller abgetreten. Ich möchte mich hier nochmals von ganzem Herzen bei Bärbel Kaltwasser-Herrmany bedanken ohne deren unermüdlichen Einsatz meine bisher erzielten Erfolge nicht möglich gewesen wären. Jetzt muss ich mich auch noch richtig anstrengen; man will sich ja nicht vor einem Mann die Blöße geben (grins).

Das Jahr 2010

Das Jahr verlief anfangs sehr ruhig. Ich machte kleine Fortschritte und konnte sogar länger als eine halbe Stunde im Stehtrainer stehen. Nach einen sehr starken epileptischen Anfall bekam ich Schwierigkeiten beim Schlucken. Im Lauf des Jahres nahm die Anzahl der Anfälle zu. So langsam bekomme ich Angst. Was ist den jetzt schon wieder los?

Frau Elke Herr ist seit diesem Jahr meine neue Logopädin. sie hat tolle Ideen und es macht immer viel Spaß, wenn sie bei mir ist. Seit neustem kann ich sogar einer Mundharmonika ein paar Töne entlocken. Für ein Konzert reicht es aber noch nicht - grins.

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Das Jahr 2011

Das Jahr beginnt ja mal wieder ganz toll. Zuerst hatte ich einen epileptischen Anfall, der so heftig war, dass ich fast 2 Monate benötigte um mich davon zu erholen. Mist!

Auch mit der Krankenkasse gab's mal wieder Zoff - das müsst ihr euch echt mal anhören:
Im Jahre 2007 wurde mir die Trachealkanüle entfernt - super, das war echt ein riesiger Fortschritt. Bis Anfang 2011 für die Kasse kein Grund, die Vereinbarungen zur finanziellen Unterstützung der häuslichen Krankenpflege zu monieren.
Dann gab es einen Fusion von meiner Kasse mit einer anderen. Da fiel denen mal wieder ein zu prüfen, wo man etwas sparen könne. Es wurde eine Begutachtung einberaumt, ob ich noch endotracheal abgesaugt werden müsse. Da ich keine Kanüle mehr in meinem Hals habe, ist dies logischerweise nicht möglich. Dies eben attestierte der MdK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen), wodurch die Krankenkasse zu dem Schluss kam, dass eine häusliche Krankenpflege nicht mehr erforderlich sei - hallo?
Wer mich kennt weiß, dass ich ohne Hilfe nicht sein kann. Ich bin auch nicht in der Lage, einen Alarmknopf zu betätigen, um bei Bedarf schnell Hilfe zu bekommen. Es muss einfach jemand bei mir sein um mir bei Bedarf zu helfen, da ansonsten die Gefahr besteht, dass ich ersticke. Auch die Anfälle - die leider weiterhin zunehmen - sind nicht planbar. Liebe Krankenkasse, soll ich mit einem epileptischen Anfall warten, bis jemand vom ambulanten Pflegedienst vor Ort ist? Ich muss jetzt aufhören, sonst flippe ich hier noch aus.

Zur Zeit reisen mein Mann und ich mal wieder von einem Arzt zum anderen. Es gibt aber auch Gutes zu berichten. Die Infarktregionen in meinem Gehirn haben sich im Vergleich zu 2002 verkleinert, d.h. mein Gehirn hat sich teilweise regeneriert - das ist doch mal ein Hoffnungsschimmer. Wenn wir jetzt noch die Anfälle in den Griff bekommen, kann es mit der Genesung weitergehen - nur nicht aufgeben.

Diese Jahr hat sich mein Mann mit einer ehemaligen Musikkollegin getroffen. Sie und ihr Lebenspartner arbeiten sehr viel mit behinderten Menschen zusammen. Da haben die doch für mich eine Schwimmtherapie ausgearbeitet. Hey das war richtig toll, Wassertemperatur 37°C und der Hammer: Unterwassersound - Delphin- und Walgesänge. Ich habe das richtig genossen; es war so schön entspannend. Einige Bilder findet ihr in meinem Fotoalbum). Das Angebot ist auch für andere verfügbar (siehe Aquawelle).

Barbara Möhrmann und ihr Mann Andreas (Studienkollege meines Mannes) haben eine Benefizveranstaltung für mich organisiert. Ich weiß gar nicht, wie ich ihnen das Danken soll. Ist echt so lieb von euch - danke. Mit den Geldern werde ich, sobald es meine Epilepsie zulässt, eine Intensivtherapie in der Tschechei besuchen. Ich hoffe, ich bekomme dadurch die Chance etwas mehr Lebensqualität zu erlangen. Weiter Informationen:
- Artikel aus der BNN
- Artikel aus dem BT

Ich glaube ich höre hier mal auf; mir tun schon die Finger weh. Demnächst geht's weiter. Macht's gut. Bis zum nächsten mal.

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